“තවත් දෙවසරකට වඩා මා ජිවත් නොවන බවට ශ්‍රී ලංකාවේ වෛද්‍යවරුන් පවසා අදට වසර හතරකි. මෙම කාලය පුරා මම මානසිකවද ශාරිරිකවද ඉදිරියට ගමන් කර ඇත්තෙමි. ඔක්සිජන් වායුව සමඟ දිවි ගෙවන්නට මම උගත්තෙමි. ජීවිතය පිළිබඳව ධනාත්මකව සිතන්නට පුරුදු වීමි. මා වෙනුවෙන් මගේ පවුලේ අය හා සැබෑ මිතුරන් විසින් දක්වන ලද අව්‍යාජ සැලකිල්ල අගයමි.”මම ශවිනි ප්‍රනාන්දු
මේ 2019 සැප්තැම්බර් 21 දා ඇය තම මුහුණු පොතේ තබන ලද සටහනකි. තමන්ට ජීවත් වීමට ඇත්තේ කෙටි කාලයක් යැයි වෛද්‍යවරුන් පැවසුවද එම කෙටි කාලය තුළ මානව සමාජයට යමක් කළ යුතු යැයි අදිටන් කරගත් ඇය දිරිය දියණියකි. මේ වන විට ඇමෙරිකාවේ ජීවත් වන ඇය මහනුවර ප්‍රදේශයේ පදිංචිකාරියක වූ ශවිනි ප්‍රනාන්දු ය. අසාමාන්‍ය රෝගී තත්ත්වයකින් පීඩා විඳින ශවිනි 34 හැවිරිදි තරුණියකි.
2015 වසරේ විනෝද චාරිකාවක නිරතව සිටියදී ශවිනිගේ මුහුණ එකවරම නිල් පැහැයට හැරිණි. තමාට ඇදුම රෝගය ඇති නිසා එසේ වන්නට ඇතැයි සිතූ ඇය වෛද්‍යවරයකු හමු වූවාය. එහිදී කෙරුණු පරීක්ෂණවලින් අනාවරණ වූයේ ඇයගේ හදවතේ සිදුරක් ඇති බවට ය. ඇය අසාමාන්‍ය රෝගයකින් පීඩා විඳින බවත් ලංකාවේ නොව ලොව කිසිදු රටක එම රෝගයට ප්‍රතිකාර නොමැති බවත් එහෙයින් ඇය ජීවත් වන උපරිම කාලය දෙවසරක් බවත් වෛද්‍යවරයා ඇයට පැවසීය.
වෛද්‍යවරයාගේ ප්‍රකාශයෙන් ඇය කෝපයටත් සිත් තැවුලටත් පත් වූවාය. ඇයගේ සොහොයුරිය ජීවත් වූයේ ඇමෙරිකාවේය. ශවිනිගේ රෝගි තත්ත්වය දැනගත් සොහොයුරිය ඇමෙරිකාවට පැමිණ ප්‍රතිකාර ගන්නා ලෙසට ඇයට කීවාය. ශවිනි ඇමෙරිකාවේ ජෝන් හොප්කින්ස් රෝහලට ඇතුළත් වූ අතර ඇය පරීක්ෂා කළ වෛද්‍යවරුන්ගේ නිගමනය වූයේ &අයිසන්මෙන්ජර් සින්ඩ්‍රෝමය* නමැති අතිශය දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන බවටය. එය උපතේ සිට ඇති වූ හදවතේ සිදුරක් නිසා හටගත් රෝගයකි. ඇගේ මව්පියන් වසර 33ක් පුරා මෙරට සිටින විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් වෙත තම දියණිය යොමු කළ අතර ඔවුන් සියලු දෙනාම ඇගේ රෝගය. ඇදුම රෝගය යැයි සිතා කරන ලද වැරදි ප්‍රතිකාර හේතුවෙන් ඒ වන විට ශවිනිගේ පෙණහළුවලට සහ හදවතට හානි සිදුවී තිබිණි.. වසර හතකට පෙර ප්‍රතිකාර සඳහා පැමිණියේ නම් ඇය සම්පූර්ණයෙන්ම සුවපත් කළ හැකිව තිබුණේ යැයි එම වෛද්‍යවරු ඇයට පැවසූහ.
ශවිනිගේ හදවතට ඔක්සිජන් සැපයුම අඩුවීම නිසා අවස්ථා කිහිපයකදීම ඇගේ දිවි ගැලවුණේ අනූනවයෙනි. වරක් ඇගේ හදවත සම්පූර්ණයෙන්ම නැවතිනි. එවිට ඇය තම පපුවට පහරවල් කිහිපයක් ගසා යළි හදවත පණගන්වා ගත්තා ය. නිතර ඔක්සිජන් සැපයුම අවම වන හෙයින් යන යන සැම තැනකටම ඔක්සිජන් සහිත මල්ලක් රුගෙන යෑමට ඇයට සිදුවී තිබේ.
ශවිනි බ්‍රිතාන්‍යෙය් පෝට්ස්මත් විශ්වවිද්‍යාලයෙන් පරිගණක ඉංජිනේරු උපාධියත් ඔස්ට්‍රේලියාවේ එඩිත් කොවන් විශ්වවිද්‍යාලයෙන් පශ්චාද් උපාධියත් හිමිකරගත් තරුණියකි. ඇමෙරිකාවේදී තම රෝගයට ප්‍රතිකාර ගන්නා අතර නිකරුණේ කාලය වැය කිරීමට අකමැති වූ ඇය ඇමෙරිකාවේ ජෝජ්ටවුන් විශ්වවිද්‍යාලයට ඇතුළත්ව තවත් පශ්චාද් උපාධියක් හැදෑරීමට තීරණය කළා ය.
නිතර තමා මුහුණ දෙන ගැටලුව වන හදවතට ඔක්සිජන් සැපයුම අඩුවීම කලින් හඳුනා ගැනීම සඳහා කිසියම් උපකරණයක් නිර්මාණය කිරීමේ අදහස මතු වූයේ එහි අධ්‍යාපනය ලබමින් සිටිනාතරය. ශවිනි තමාට ප්‍රතිකාර කළ වෛද්‍යවරයාට එම අදහස පැවසුවා ය. එවැන්නක් නිර්මාණය කරන්නේ නම් තමාද උපකාර කරන්නේ යැයි වෛද්‍යවරයා ඇයට පැවසී ය.
කෙටි කලකින්ම ඇය එවැනි උපකරණයක් නිර්මාණය කිරීමට සමත් වූවා ය. එමඟින් ඇයගේ හදවතට අවශ්‍ය ඔක්සිජන් ප්‍රමාණය අවම වන විට සංඥාවක් නිකුත් කරනු ලබයි. යම් ලෙසකින් ඇගේ හදවත අක්‍රිය වන්නේ නම් ඇයගේ දුරකතනය ඔස්සේ එරට හදිසි ඇමතුම් අංකය වන 911 අංකයට දුරකතන පණිවිඩයක් ද නිකුත් කිරීමට එම උපකරණයට හැකි ය.
ශවිනි තම උපකරණය නව නිර්මාණකරුවන් සඳහා පැවැත්වෙන ‘බාක් ටෑන්ක්* තරගයට ඉදිරිපත් කළා ය. එහිදී ජයග්‍රහණය කළ ඇය ඒ සඳහා ඩොලර් 35000ක මුදල් ත්‍යාගයක් දිනා ගැනීමට සමත් වූවා ය. මේ වන විට තම නිර්මාණය සඳහා පේටන්ට් බලපත්‍රයක් ද ලබා ඇති ශවිනිගේ අරමුණ නොබෝ දිනකින් එම උපකරණය අනෙකුත් රෝගීන්ගේ ප්‍රයෝජනය සඳහා වෙළෙඳපොළට නිකුත් කිරීමට ය. එවිට ඇය මෙන් ඔක්සිජන් අවම වීමේ රෝගයෙන් පීඩා විඳින බොහෝ පිරිසකට තම හදවතට ලැබෙන ඔක්සිජන් ප්‍රමාණය අවම වන බව කලින් හඳුනාගෙන එයට අවශ්‍ය ප්‍රතිකර්ම යෙදීමට මග සැලසෙනු ඇත. ශවිනි එම උපකරණය නම් කර ඇත්තේ ‘ඔක්සි වෙයාර්’ නමිනි. එය රෝගියාගේ කනට සම්බන්ධ කෙරෙන අතර ඉන් නිකුත් කෙරෙන සංඥා එම පුද්ගලයාගේ දුරකතනය මගින් ලබාගත හැකි ය.
ජෝර්ජ්ටවුන් විශ්වවිද්‍යාලයේ 2018/ 2019 වසරේ විශිෂ්ටතම පශ්චාද් උපාධිධාරිණිය ලෙස නම් කෙරුණේ ද ශවිනි ප්‍රනාන්දු ය. තවත් වසර කිහිපයක් තුළ ශවිනිට හදවතක් හා පෙණහළු යුගලක් බද්ධ කළ යුතු ය. ඒ සඳහා වැයවන මුදල ඇමෙරිකානු ඩොලර් මිලියනයකි. මේ වන විට ඇය එම මුදලින් අඩක් පමණ සොයාගෙන ඇති අතර ඉතිරි මුදල සොයා ගැනීමට වෙහෙසෙන්නී ය. මිතුරන් විසින් මෙතෙක් ‘වොන්ඩර් වුමන්’ ලෙස හැඳින්වූ ඇය දැන් හඳුන්වන්නේ ‘මිලියන් ඩොලර් වුමන්’ ලෙසිනි.
‘මම වැඩ ගොඩක නිරතව සිටිනවා. ඒ නිසා මා රෝගියෙක් යැයි සිතන්නට වෙලාවක් නැහැ’ ශවිනි පවසන්නී ය. ඇය සිටින තත්ත්වය අනුව ඇයට ගුවන් ගමන්වල යෙදීමට නොහැකි ය. මේ වන විට ඇය ජෝජ්ටවුන් උසස් අධ්‍යාපන පාසලේ වෙබ් අඩවි සංවර්ධන උපදේශිකාවක ලෙස කටයුතු කරන්නී ය.
ශල්‍යකර්මයෙන් පසු ඇයගේ සිරුරේ ප්‍රතිශක්තිය අවම වන හෙයින් හදවත හා පෙනහළු බද්ධයෙන් පසුව ද ඇයට ජීවත් විය හැක්කේ වසර 5 වැනි කාලයක් යැයි වෛද්‍යවරු අනුමාන කර තිබේ. එහෙත් ත්‍රිමාණ පෙණහැල්ලක් මගින් එම තත්ත්වය මඳක් පාලනය කළ හැකි බැවින් එවැනි පෙණහැල්ලක් නිර්මාණය කිරීම සඳහා මේ දිනවල පර්යේෂණ පැවැත්වෙයි. එය සාර්ථක වුවහොත් මේ දිරිය දියණියට තවත් බොහෝ කලක් ජීවත් වන්නට අවස්ථාව සැලසෙනු ඇත. එවිට ඇයට තවත් බොහෝ රෝගීන්ට පිළිසරණ විය හැකි තව තවත් උපකරණ නිර්මාණය කිරීමට හැකියාව සැලසෙනු ඇත.
ප්‍රියන්ජන් සුරේෂ් ද සිල්වා
